Soojendan üles ühe vana idee. Vahel olen kõige ootamatumates kohtades avastanud, et ühel või teisel inimesel on multiskleroos. Ja enamik neist on üsna värskelt diagnoositud. Mõnikord olen nende küsimustele vastanud ja peamiselt meilitsi seletanud, kuidas minusugusel multipultil on elada - (vist) kuus aastat diagnoosist, kui mitte seitse ning olen täiesti toimiv inimene. Väsin tavainimestest küll veidi kiiremini, kuid elu kohandamisel pole see eriti suur probleem.
Teisest küljest meenus mul ühel päeval see, kuidas ma algusaegadel diagnoosiga kohanesin. Praegu päris naljakas mõelda selle üle, kuigi tollal oli see kõike muud kui lihtne. Mul oleks olnud kergem, kui oleksin saanud rääkida või kirjutada mõne kogenuma multipultiga.
Siit mõte - loogem täiesti mitteametlik tugivõrgustik äsja (viimase aasta-kahe jooksul) diagnoositutele. Võrgustik peaks olema isetoimiv ja väga lihtne. Ega koormama inimesi mingi mõttetu paberimäärimise ja koosolekute ning tont teab, millega veel.
Konkreetseks minnes: kõik multipultid, kes soovivad oma teadmisi ja tuge jagada, pangu oma meiliaadress postituse kommentaari kirja. Mu meil on ka endiselt toe- ja teadmishimulistele avatud: kristjan.otsmann-at-gmail.com. Anonüümsus on ka lubatud. Ja kui on inimesi, kes sooviksid endale vanemat multipultit nõu andma saada, andke teie ka sellest kommentaarides teada.
Palun arvestage sellega, et kaaslaste toetamisel kehtib usaldus ja saladuse hoidmise nõue. Ega muud olulist polegi :)
Tellimine:
Postituse kommentaarid (Atom)
8 kommentaari:
Nimi Piret-Karin.
Diagnoos on 10 aastat ja olen ennegi uusi toetanud ja nõu andud. Minu meiliaadress: perekond.sula@mail.ee
Olen kah valmis rääkima ja seletama, kui keegi tahab. Meiliaadress virgep ätt gmail.com.
Kristjan!
Kas äkki poleks parem mingi foorum teha? Sina ju oskad seda arvutivärki.
Aga ega see blogi ka halb variant ole kui seltskond üksteisega tuttavaks saab ja peale haiguse ka muid küsimusi arutatakse.
Meil oli üks jupike aega üks blogi, kus vestlesid vanast lagunenud kommentaariumist inimesed hulk aega.
Blogger.com-i variandis on raske, inimene võib ise oma sissekandeid suvalise tuju järgi kustutada. Siis aga jääb kommentaarium nagu hambutuks ja vestlus imelikuks.
Selles mõttes on wordpress kindlam, kommentaare saab kustutada ainult blogi omanik.
Aga kui teed kirjutajad tiimiliikmeteks, siis on see muidugi osalejate otsustada.
Ingrid, suurepärane mõte. Paraku nõuaks see veidi täiendavat pingutust. SM-keskuse lehel on foorum olemas, kuid teist aastat katki. Seega võiks see olla soov pigem lehe haldajatele, et nad parandaksid foorumi ära. Ma ei näe põhjust veel üht foorumit juurde teha.
Aga kui nad sellega toime ei tule, siis võin alternatiivse foorumi kuskile püsti panna küll
tere, Kristjan!
teema on küll juba vana.. kuid kas on tehtud kuskile smikatele oma suhtluskeskond...(mingisugust väljasurnud kohta ma kuskil nägin... aga mai mäleta kahjuks kus-äkki see sama smk lehel... kuid kahjuks ei eksisteeri enam ka smk foorumit. mul endal pole veel kindlat diagnoosi käes... olen jälgimisel. kätlin
Tere, Kätlin,
sellist laiemat suhtluskohta hetkel tõesti kahjuks pole, sest smk.ee foorum pole küll surnud, kuid lõhnab imelikult (kui Frank Zappat parafraseerida).
Mul on kahtlane tunne, et pean tõesti ise foorumi tekitama... Proovin selleks lähema nädala-paari jooksul aega leida ning annan siis siin teada, kui foorum toimib.
Tean, et osa multipultisid suhtleb MSN kaudu rühmavestluses. Palun kirjuta mulle kristjan.otsmann-at-gmail.com ning ma saadan Su kontaktid selles vestlusringis osalejatele edasi.
Siis on ju hästi, kui Sul kindlat diagnoosi pole! Ja kui peaks ka diagnoos tulema, siis elu läheb edasi. Vähemalt minul on 9 aastat läinud (muide, sigahästi läinud :) ) ning tean hulka inimesi, kes elavad nagu mishkad. Lihtsalt mõned asjad on, millega tuleb veidi ümber harjuda ning see võtab krõpsu aega. Aga palun kirjuta mulle meilile, kuidas Sul läheb. Hoian pöialt :)
Tekitasin foorumi multipulti.forumotion.net, kus multipultid ja nende sõbrad-tuttavad-lähedased saavad omavahel suhelda. Smk.ee keskkonna foorum on juba jupp aega katki ning lihtsam oli teha uus keskkond.
Seega: ootan kõiki asjast huvitatuid liituma ja arutama :)
Postita kommentaar